Concepte fundamentale și dizabilitatea mintală

A. Semnificația conceptelor

Normalizarea este principiul potrivit căruia persoanelor cu dizabilități li se asigură condiții de viață și tipare de existență cât mai apropiate de cele obișnuite ale societății în care trăiesc: aceleași drepturi, aceleași responsabilități și aceleași posibilități de acces la serviciile comunității ca ale celorlalți membri ai ei. Normalizarea este un proces reciproc: comunitatea acceptă persoana cu dizabilități, iar persoana participă la viața comunității. Ea se realizează pe patru niveluri:

• normalizarea fizică, adică accesul la mijloacele necesare nevoilor fundamentale: locuință, bunuri personale, îmbrăcăminte, hrană;
• normalizarea funcțională, adică accesul la serviciile publice: transport, școli, instituții de cultură, spații comerciale, informație;
• normalizarea socială, adică relații firești cu familia, vecinii, colegii și ceilalți membri ai comunității;
• normalizarea societală, adică participarea la viața organizațiilor, a asociațiilor și la activități productive, cu responsabilități proprii.

Cerințele educaționale speciale (CES) sunt nevoile educaționale suplimentare și individualizate pe care le manifestă anumiți copii sau elevi, cu sau fără o deficiență la bază, și care se adaugă obiectivelor generale ale educației, fără a le înlocui. Ele cer individualizarea evaluării și a demersului educațional: adaptarea curriculumului, a metodelor și a mijloacelor, servicii de sprijin, tehnologii de acces. Scopul lor este ca elevul să beneficieze de o educație echitabilă și să se dezvolte la nivelul potențialului său.

Abilitarea este procesul de formare, dezvoltare și dobândire a unor deprinderi, abilități și funcții noi, care nu au existat înainte la persoana respectivă. Noțiunea se folosește adesea împreună cu cea de reabilitare, prin care persoana își reface nivelul de funcționare fizică, psihică și socială. Abilitarea privește funcțiile pe care intervenția specialiștilor nu le mai poate recupera: prin mecanismele compensării se formează abilitățile și capacitățile de bază necesare integrării sociale și profesionale.

B. Relația dintre dizabilitate și CES

Dizabilitatea și cerințele educaționale speciale se află într-o relație de intersecție și complementaritate. Cele două noțiuni se suprapun în mare măsură, dar provin din domenii diferite și nu sunt sinonime.

Dizabilitatea este o condiție de viață a persoanei: termenul generic pentru deficiențe, limitări de activitate și restricții de participare, care arată aspectul negativ al interacțiunii dintre individ și contextul lui de viață.

CES este un răspuns educațional: necesitățile educaționale complementare obiectivelor generale ale educației școlare, care cer o școlarizare adaptată și o intervenție specifică. Din dizabilitate decurg cerințe educaționale speciale, iar pentru acestea sunt necesare servicii de asistență psihoeducațională.

Sferele celor două noțiuni nu coincid. Între elevii cu CES se află elevii cu dizabilități (aproximativ 2–3% din populația școlară), dar și mulți elevi fără dizabilitate, cu dificultăți la învățătură, de exemplu elevii cu tulburări specifice de învățare. De aceea, ponderea elevilor cu CES în populația școlară, între 10 și 20%, este mult mai mare decât a celor cu dizabilități.

Relația este esențială în procesul de incluziune: intervenția nu urmărește înlăturarea unui defect al persoanei, ci depășirea barierelor pe care dizabilitatea le ridică în calea învățării.

C. Categoriile etiologice

Cele două categorii etiologice responsabile de apariția dizabilității mintale sunt:

• etiologia endogenă, de natură ereditară, genetică: anomalii cromozomiale numerice sau structurale, mutații ale unor gene majore, boli metabolice transmise ereditar, factori poligenici;
• etiologia exogenă, dobândită, de natură ambientală: agenți care acționează asupra organismului din afara zestrei genetice, înainte de naștere, în timpul nașterii sau după naștere.

D. Factorii, după etapa acțiunii lor asupra dezvoltării

După momentul în care acționează asupra dezvoltării și evoluției biopsihice a copilului, factorii exogeni ai deficienței mintale se împart în trei categorii.

Factorii prenatali acționează în perioada intrauterină, de la concepție până la declanșarea nașterii, când dezvoltarea fătului depinde de starea organismului matern. Au un efect cu atât mai grav cu cât acționează mai devreme, în perioada de formare a structurilor nervoase. Aici intră:

• infecțiile virale ale mamei (rubeola, rujeola, gripa), infecțiile bacteriene (sifilisul congenital, tuberculoza congenitală) și infecțiile cu protozoare (toxoplasmoza);
• intoxicațiile cu alcool, plumb, mercur, monoxid de carbon și medicamentele cu acțiune asupra embrionului;
• iradierea mamei;
• incompatibilitatea factorului Rh dintre mamă și făt;
• carențele alimentare și bolile cronice ale mamei;
• traumatismele fizice și psihice ale mamei în timpul sarcinii;
• vârsta înaintată a părinților.

Factorii perinatali acționează în timpul nașterii. Starea clinică a nou-născutului se apreciază prin scorul Apgar, la 1, 5 și 10 minute după naștere, iar scorul are și valoare prognostică. Cauzele principale sunt:

• hipoxia și asfixia la naștere, prin nașterea prelungită, compresiunea cordonului ombilical, ruptura de placentă sau aspirația de mucus; lipsa de oxigen produce edeme, necroze și hemoragii în țesutul nervos;
• traumatismele obstetricale, mecanice, prin aplicarea instrumentarului medical sau prin apăsarea capului de oasele pelviene ale mamei, urmate de leziuni ale substanței nervoase;
• prematuritatea, adică greutatea la naștere de cel mult 2 500 g, și postmaturitatea, care produce hipoxie cronică;
• encefalopatia bilirubinică (boala hemolitică a nou-născutului), care afectează nucleii de la baza creierului.

Factorii postnatali acționează după naștere, mai ales în prima copilărie, direct sau indirect asupra sistemului nervos central. Până la mielinizarea fibrelor nervoase, în jurul vârstei de doi ani, leziunile sunt difuze și cuprind zone întinse ale cortexului; după această vârstă ele au un caracter localizat. Aici intră:

• bolile inflamatorii cerebrale: encefalitele și meningoencefalitele;
• bolile infecțioase cu complicații cerebrale: gripa, scarlatina, varicela, tusea convulsivă;
• traumatismele cranio-cerebrale;
• intoxicațiile acute și cronice, cu plumb, alcool sau monoxid de carbon;
• tulburările cronice de nutriție și tulburările metabolice, mai ales în primii trei ani;
• factorii psihosociali: carențele afective, relațiile din familie, condițiile socioeconomice și culturale în care crește copilul.

E. Tipuri de deficiență mintală, după coeficientul de inteligență

Două dintre tipurile clasificate după valoarea coeficientului de inteligență sunt:

• deficiența mintală ușoară, cu coeficientul de inteligență cuprins între 50–55 și 70–75;
• deficiența mintală severă, cu coeficientul de inteligență cuprins între 20–25 și 35.

Clasificarea completă, după I. Druțu, cuprinde:

• intelectul de limită (liminar): QI 70–85;
• deficiența mintală ușoară: QI 50–55 până la 70–75;
• deficiența mintală moderată: QI 35 până la 50–55;
• deficiența mintală severă: QI 20–25 până la 35;
• deficiența mintală profundă: QI 0 până la 20–25.

Limitele dintre grade nu sunt fixe: R. Zazzo arată că la clasificarea psihometrică se admite o aproximație de 5 puncte, iar autorii dau intervale ușor diferite.

F. Trei trăsături de specificitate

Trăsăturile de specificitate deosebesc dezvoltarea persoanei cu deficiență mintală de dezvoltarea normală. La toți copiii și adolescenții cu deficiență de intelect ele sunt fenomene în desfășurare, nu însușiri fixe.

1. Heterocronia constă în ritmurile diferite în care se dezvoltă componentele personalității copilului cu deficiență mintală: dezvoltarea somatică o ia înaintea celei psihice, iar vârsta mintală rămâne în urma vârstei cronologice, cu o diferență care se mărește pe măsură ce copilul crește. Copilul nu este numai întârziat în dezvoltare, ci și dizarmonic în structura personalității, fiindcă întârzierea este inegală de la un palier la altul. Zazzo o numește heterocronie oligofrenică, spre deosebire de heterocronia normală, care nu afectează esențial echilibrul structurii personalității. În plan practic, intervenția se raportează la nivelul real de dezvoltare al fiecărui palier, nu la vârsta cronologică.

2. Vâscozitatea genetică, concept introdus de B. Inhelder pe baza teoriei lui J. Piaget, desemnează construcția intelectuală anevoioasă, fluctuantă și neterminată a copilului cu deficiență mintală: gândirea nu ajunge la stadiul operațiilor formale, se oprește la stadii intermediare, iar în condiții noi sau de stres regresează spre stadiile anterioare. Raționamentul rămâne dependent de sprijinul senzorio-perceptiv: informațiile prezentate numai prin limbaj, fără modele, materiale și exemple concrete, nu sunt înțelese. Achizițiile nu se consolidează definitiv, deci conținuturile se reiau sistematic.

3. Incompetența socială este gradul redus de adaptare și de maturizare socială și sărăcia relațiilor sociale. E. A. Doll definește competența socială prin independență personală și responsabilitate socială, adică prin capacitatea individului de a-și asuma răspunderea pentru propriile fapte și de a participa conștient la viața comunității. Persoana cu deficiență mintală are un grad scăzut de independență personală și de responsabilitate socială. De aceea, formarea autonomiei personale și sociale are un loc important în curriculumul învățământului special.

Alte trăsături de specificitate descrise în literatură sunt caracterul restrâns al zonei proximei dezvoltări (L. S. Vîgotski), inerția patologică a proceselor nervoase (A. R. Luria), rigiditatea reacțiilor și fragilitatea personalității.

G. Metoda biografică

Metoda biografică (anamneza) constă în culegerea și interpretarea datelor despre trecutul persoanei și despre felul în care trăiește în prezent, cu scopul de a reconstitui istoria dezvoltării ei de la naștere până astăzi. Ea pune în evidență momentele care și-au lăsat urma asupra evoluției copilului și felul lui de a reacționa în condițiile vieții obișnuite, nu în situația artificială a examenului psihologic.

Datele se culeg prin mai multe procedee:

• convorbirea cu părinții sau cu aparținătorii;
• analiza documentelor: fișele medicale, documentele școlare, rapoartele serviciilor de sprijin, fișa psihopedagogică;
• analiza produselor activității: caiete, desene, lucrări practice;
• analiza cursului vieții, povestit de subiect, și a unor microunități biografice, cum este descrierea unei zile obișnuite.

Se consemnează, în ordine cronologică: antecedentele ereditare și familiale, structura familiei și rangul copilului în ea, sarcina și nașterea, dezvoltarea psihomotorie (momentul în care a stat în șezut, a mers, a rostit primele cuvinte), bolile și tratamentele urmate, traseul școlar, intervențiile terapeutice sau educaționale anterioare și rezultatele lor.

La copiii cu dizabilități și/sau CES, metoda mută accentul de la diagnosticul clinic la înțelegerea de ansamblu a elevului: reconstituirea istoricului de viață arată nu numai vulnerabilitățile, ci și resursele lui, rețelele de sprijin de care dispune și strategiile de adaptare pe care le-a format, iar acestea fundamentează planul de intervenție personalizat. Datele culese nu au valoare prin ele însele, ci prin interpretare: fără interpretare, anamneza rămâne o listă de fapte.

H. Importanța metodei biografice în intervenția educațională

Metoda biografică este necesară intervenției educaționale din trei motive.

Explică evoluția, nu numai starea prezentă. Evaluarea psihopedagogică arată ce poate copilul în momentul evaluării. Istoria de viață arată de când au apărut dificultățile, în ce împrejurări s-au accentuat, ce intervenții s-au încercat și cu ce rezultat. Un program care nu ține seama de aceste date reia o intervenție care a eșuat deja.

Deosebește deficiența de carența de mediu. Doi copii cu aceleași rezultate slabe la evaluare pot avea cauze diferite: unul o deficiență mintală de natură endogenă, celălalt o deprivare socioculturală sau afectivă. Distincția nu rezultă numai din testare; o completează anamneza, și ea schimbă intervenția: în primul caz se adaptează curriculumul, în al doilea se recuperează achizițiile lipsă.

Așază intervenția pe resursele reale ale copilului și ale familiei. Planul de intervenție personalizat pornește de la ce face copilul deja bine și de la sprijinul de care dispune acasă. Aceste resurse nu apar la o probă standardizată; apar în istoria de viață și în relatarea familiei. Culegerea datelor face totodată din părinte un partener al intervenției, condiție fără de care deprinderile formate la școală nu se generalizează în viața de zi cu zi.